Реализация социально-значимых программ:

Информационно – консультативная служба сопровождения пациентов с рассеянным склерозом

Программа сопровождения пациентов с диагнозом "Рассеянный склероз" на территории России реализуется РООИ "Здоровье человека" за счет собственных и привлеченных средств. Благотворительную программу поддерживают: АО "БИОКАД", АО "ФАРМСТАНДАРТ", АО "ГЕНЕРИУМ", ООО "ДЖОНСОН & ДЖОНСОН" и РОО "ИБРС".

Проблема рассеянного склероза, ранее рассматривалась как научная и узко медицинская, трактуется сегодня в России как социально - экономическая проблема национального масштаба. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, среди всех неврологических заболеваний рассеянный склероз является основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста. Обычно болезнь поражает молодых людей, находящихся в расцвете творческих сил и возможностей. В отсутствие своевременного патогенетического лечения и комплексной социальной поддержки заболевшие в течении уже первых нескольких лет болезни необратимо теряют работоспособность. Ухудшается не просто здоровье одного человека. В связи со снижением физических возможностей, социальной дезадаптацией, психологическими изменения ухудшается качество жизни пациента и его близких, нарушается благосостояние и психологический климат в семье. Общество теряет молодого человека, который мог бы быть активным и полезным его членом, и обретает иждивенца, на содержание которого уходят значительные средства.

С учетом предполагаемого учеными числа больных рассеянным склерозом в России около 150 000 человек и общим числом вовлеченных в орбиту заболевания до 700 000 человек, все это можно расценивать, как значительные социально-экономические потери.

Пока заболевание неизлечимо. Но применяемые сегодня препараты, изменяющие его течение, тормозят развитие заболевания и продлевают активную жизнь пациентов. Своевременное диагностирование, обеспечение пациентов с рассеянным склерозом современными лекарственными средствами, профессиональное медицинское наблюдение – это важнейшие составляющие борьбы с РС. Огромные государственные средства по Федеральной программе «Четырнадцать высокозатратных нозологий» выделяются на обеспечение больных РС новыми эффективными препаратами. Качество оказания специализированной помощи этим молодым больным и эффективность расходования средств во многом зависят от уровня профессиональной поддержки этих пациентов.

РООИ "Здоровье человека" занимается проблемой рассеянного склероза (РС) с момента своего основания в 1997 году, участвуя в клинических и пост-клинических исследованиях лекарственных препаратов, снижающих остроту течения РС, организуя и проводя научно-практические конференции, семинары, «круглые столы», «Школы пациентов» для врачебного сообщества и пациентских организаций.

Не менее важной составляющей является комплексное социальное и медицинское сопровождение пациентов с РС с помощью профессионально подготовленных медицинских консультантов. Погруженные в проблему, информированные, интегрированные одновременно как в пациентское, так и профессиональное врачебное сообщество, консультанты являются связующим звеном, способствующим повышению качества жизни людей с РС и приверженности их к проводимой терапии.

С этой целью, в 2009 году РООИ "Здоровье человека" создала патронажную службу медицинских консультантов, оказывающих специализированную информационно-консультативную помощь пациентам с РС.

Более 100-а консультантов работают в шестидесяти семи городах РФ, среди которых Архангельск, Барнаул, Белгород, Благовещенск, Брянск, Великий Новгород, Владивосток, Владимир, Волгоград, Вологда, Воронеж, Екатеринбург, Иваново, Ижевск, Иркутск, Йошкар-Ола, Казань, Калининград, Калуга, Кемерово, Киров, Кострома, Краснодар, Красноярск, Курск, Липецк, Майкоп, Махачкала, Москва, Мурманск, Нижний Новгород, Новокузнецк, Новосибирск, Омск, Орёл, Оренбург, Пенза, Пермь, Петрозаводск, Псков, Ростов-на-Дону, Рязань, Самара, Санкт-Петербург, Саранск, Саратов, Севастополь, Симферополь, Смоленск, Сочи, Ставрополь, Сыктывкар, Тамбов, Тверь, Томск, Тула, Тюмень, Ульяновск, Уфа, Хабаровск, Ханты-Мансийск, Чебоксары, Челябинск, Южно-Сахалинск, Якутск, Ярославль.

Цели информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом:

• Поддержка, сопровождение, социальная адаптация, информирование и тематическое обучение пациентов, получающих терапию.
• Курирование данной группы пациентов, своевременная помощь в решении проблем, связанных с терапией.
• Эффективное взаимодействие с врачебным сообществом (ключевые врачи – специалисты в области РС) и профильными пациентскими организациями в данном регионе.

Вопросы компетенции информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом:

• Сбор и обработка статистических данных пациентов, получающих терапию во вверенном регионе.
• Оказание помощи пациентам с РС в получении достоверной информации о современных методах лечения РС.
• Тематическое обучение, психологическая поддержка и социальная адаптация пациентов (школы для пациентов, получающих препараты).
• Оказание помощи больному РС при получении лекарственного препарата для продолжения проведения непрерывной терапии на всех этапах взаимодействия пациент-врач, пациент-аптека и т.д.
• Контроль за своевременным получением препарата.
• Взаимодействие с врачами-неврологами и медицинским персоналом центров РС, аптек, медицинскими представителями компании и другими специалистами, участвующими в цепи получения пациентом лекарственного препарата.
• Сопровождение внутривенных инфузий, забора крови, записи на МРТ-исследование и др.
• Обеспечение тесной взаимосвязи между больным РС, врачом-неврологом, аптекой.
• Оперативное информирование руководителя (координатора) информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом о проблемах, возникающих на вверенной территории.

Научным руководителем информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом является д.м.н., профессор Власов Ян Владимирович.

Врач-невролог, профессор Самарского Государственного Медицинского Университета. Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Ассоциированный член Международной Федерации рассеянного склероза и член рабочей группы MSIF по поддержке России. Член Европейской Платформы пациентов с рассеянным склерозом. Возглавляет Общественный совет по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, сопредседатель Всероссийского союза общественных организаций пациентов

В 2023 году консультации Службы получили около 15 000 человек по всей России.

БЛАГОДАРНОСТИ