|
Завершилась III Ежегодная «Неделя рассеянного склероза в России», которая проходила с 19 по 26 мая. Мероприятия в её рамках проводились в смешанном формате – как онлайн, так и оффлайн. Участников и гостей «Недели РС-2021» порадовал целый каскад социально-значимых, полезных и просто приятных активностей: уличные флешмобы, онлайн-встречи, истории успеха, творческие мастер-классы, телемосты с партнерами, а также концерты и спортивные соревнования.
В столице все мероприятия в рамках «Недели РС-2021» проходили под эгидой Московского общества рассеянного склероза (МосОРС). Главная цель этих мероприятий, приуроченных к Международному Дню РС, – информировать широкую общественность об этом тяжелом заболевании, а также помочь тем, у кого оно выявлено. Пациенты с РС нередко сталкиваются с нехваткой достоверной информации, поддержки грамотных специалистов – экспертов, и зачастую при постановке диагноза просто не знают, куда обратиться. Для того, чтобы таких проблем не возникало, и была организована «Неделя РС», открытие которой состоялось в «Доме МосОРС» на Планерной улице, дом 7, корпус 1.
Следует отметить, что «Неделя РС-2021» уже третья по счёту: первая прошла в 2019 году и собрала более 1000 человек, став важным событием в жизни каждого её участника. Тогда официальным партнёром «Недели РС-2019» была РООИ «Здоровье человека», которая стала одним из организаторов проведения в Москве яркого праздника в «Аптекарском огороде» на Проспекте мира. Здесь был создан уникальный тактильный сад – первый и единственный в Москве и России. Он представляет собой открытое пространство с тактильными зонами для ходьбы, занятий с песком и акустической зоной с глюкофоном, а также с поющей пирамидой и другими музыкальными инструментами. Сад расположился рядом с оранжереей «Аптекарского огорода» и уже стал символом борьбы с РС. Его создание стало возможным благодаря поддержке РООИ «Здоровье человека» в партнерстве с МосОРС.
Примечательно, что РООИ «Здоровье человека» и сейчас продолжает вносить свой вклад в борьбу с рассеянным склерозом. Наша организация курирует патронажную службу пациентов с РС.
Практически на каждом мероприятии нынешней «Недели РС-2021» говорилось о том, что рассеянный склероз никак не связан с нарушениями памяти. В реальности это – тяжелое неврологическое заболевание, поражающее нервную систему. Когда болезнь прогрессирует, страдают чувствительные и двигательные функции организма, что со временем приводит к инвалидизации.
Рассеянный склероз чаще всего обнаруживается в возрасте от 20 до 40 лет. Возможность инвалидизации отталкивает работодателей, поэтому многие теряют работу из-за диагноза. Хотя современной медицине удалось увеличить продолжительность и качество жизни пациентов с РС с 5 до 10-15 лет, полного излечения не существует. Оттянуть момент инвалидизации и продлить пациентам жизнь может крайне дорогостоящая терапия. Государство оказывает поддержку пациентам с РС – так, болезнь вошла в перечень программы 14 высокозатратных нозологий, благодаря этому многие люди получают жизненно необходимое им лекарство бесплатно.
Важно отметить, что Московское общество рассеянного склероза на протяжении 25 лет протягивает руку помощи людям с этой непростой болезнью. За долгие годы организация прошла нелегкий путь и приобрела необходимый опыт. В настоящее время благополучателями МосОРС являются более 2550 людей с диагнозом РС. Призвание активистов общества – помощь, поддержка, консультирование, объективное информирование о заболевании, проведение бесплатных консультаций, мастер-классов, круглых столов, пациентских школ, а также организация регулярных благотворительных программ поддержки для тех, кто столкнулся с РС. Общество защищает права пациентов, информирует их о новых методах терапии и реабилитации, а также помогает найти необходимые контакты специалистов. Глобальная цель МосОРС – помочь как можно большему количеству людей с РС жить полноценной жизнью.
По официальной статистике, в России около 150 000 людей болеют рассеянным склерозом. В Москве официальный реестр заболевших насчитывает более десяти тысяч, а в Московской области – более шести тысяч пациентов. А сколько еще людей с этим диагнозом не выявлено – не знает никто. Как показывает статистика, каждый четвертый заболевший узнаёт о своём диагнозе спустя несколько лет после появления первых симптомов.
«Объективное информирование на интернет-ресурсах МосОРС и очные консультации помогают пациентам быстрее реагировать и вставать на правильный путь терапии, - считает президент МосОРС, кандидат медицинских наук Ольга Матвиевская . - Мы объединяем, информируем, поддерживаем и помогаем по мере своих сил вот уже четверть века и будем это делать впредь».
По словам Ольги Владимировны, болезнь может течь спокойно, либо развиваться агрессивно, но в любом случае она со временем прогрессирует. «Поэтому при РС остро стоит вопрос своевременной помощи и реабилитации, - подчёркивает Матвиевская. - Если врач не распознает заболевание вовремя или пациент сам не обратится за помощью, то упущенного времени уже не вернуть. Наша цель – информировать об этом. И делать так, чтобы заболевшие и их родственники не оставались один на один с проблемой, которую не знают, как решать. Ведь вместе мы можем сделать намного больше, чем поодиночке».
Остаётся добавить, что с 20 по 25 мая проходили шесть мастер-классов для людей с РС и их близких. А 25 мая в рамках «Недели РС-2021» состоялась мировая премьера балета Сергея Полунина «Болеро», приуроченная к Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом. Трансляция балета вызвала бурю эмоций у людей с диагнозом рассеянный склероз. Они были в восторге!
Кроме того, 26 мая – прошло ещё одно торжественное мероприятие – были подведены «Итоги Недели РС» в Москве, а 27 мая – состоялся флешмоб с оранжевыми ленточками на улицах столицы.
|
