|
28 февраля - Международный день редких заболеваний — событие, которое привлекает внимание к проблемам миллионов людей, страдающих от заболеваний, о которых часто забывают. Редкие заболевания, по определению, встречаются не чаще чем у одного человека из 2000, однако их общее количество превышает 7000. Важно отметить, что многие из этих заболеваний имеют тяжелые последствия для здоровья и жизни пациентов, а также требуют комплексного подхода к лечению и поддержке.
В этом контексте особую роль играют общественные организации, такие как Региональная общественная организация инвалидов «Здоровье человека», которые активно занимаются реализацией социально значимых программ, направленных на поддержку людей с редкими заболеваниями. Одним из ключевых направлений работы РООИ «Здоровье человека» является сопровождение пациентов с диагнозом «Рассеянный склероз», а также Рациональная фармакотерапия для лечения социально значимых, орфанных и инвалидизирующих заболеваний таких как: муковисцидоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) и атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС).
Редкие заболевания зачастую остаются вне поля зрения широкой общественности и даже медицинского сообщества. Это связано с несколькими факторами: недостаточной осведомленностью о таких заболеваниях, сложностями в диагностике и лечении, а также ограниченным доступом к необходимым лекарственным средствам. Многие пациенты сталкиваются с трудностями в получении квалифицированной помощи и информации о своем состоянии.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), около 80% редких заболеваний имеют генетическую природу. Это делает их особенно сложными для диагностики и лечения. Важно отметить, что пациенты с редкими заболеваниями часто испытывают не только физические проблемы, но и социальные, эмоциональные и финансовые трудности. Это подчеркивает необходимость создания эффективных программ поддержки и информирования.
РООИ «Здоровье человека» была создана с целью улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья. Организация активно работает над реализацией различных программ, направленных на поддержку пациентов с редкими заболеваниями. Одним из основных направлений является сопровождение пациентов с диагнозом «Рассеянный склероз».
Рассеянный склероз — это хроническое заболевание центральной нервной системы, которое приводит к различным неврологическим нарушениям. Пациенты с этим диагнозом нуждаются в постоянной медицинской поддержке и внимании. РООИ «Здоровье человека» предоставляет пациентам информацию о заболевании, помогает в организации лечения и реабилитации, а также поддерживает их в социальной адаптации.
Еще одним важным направлением деятельности РООИ «Здоровье человека» является рациональная фармакотерапия для лечения социально значимых и орфанных заболеваний. В условиях ограниченного доступа к специализированным препаратам, организация стремится обеспечить пациентов необходимыми лекарственными средствами и информацией о них.
Муковисцидоз - Системное наследственное аутосомно-рецессивное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания.
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ) – это редкое жизнеугрожающее гематологическое заболевание, характеризующееся внутрисосудистым гемолизом, артериальными и венозными тромбозами, системным поражением внутренних органов.
Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС) – системное заболевание из группы тромботических микроангиопатий с прогрессирующим течением и неблагоприятным прогнозом, в основе которого лежит неконтролируемая активация альтернативного пути комплемента наследственной или приобретённой природы, приводящая к генерализованному тромбообразованию в сосудах микроциркуляторного русла.
Для помощи людям с этими заболеваниями РООИ «Здоровье человека» реализует программу «Рациональная фармакотерапия социально значимых, орфанных и инвалидизирующих заболеваний». Это направление деятельности включает в себя не только назначение лекарств, но и комплексный подход к лечению, в том числе оценку эффективности и безопасности препаратов, а также мониторинг состояния пациента. Это особенно важно для людей с редкими заболеваниями, где выбор лечения может быть ограничен.
Международный день редких заболеваний служит хорошим поводом для повышения осведомленности о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты. РООИ «Здоровье человека» активно участвует в мероприятиях, организуя семинары, конференции и акции по информированию общества о редких заболеваниях.
Организация также сотрудничает с медицинскими учреждениями и государственными структурами для улучшения доступа к диагностике и лечению редких заболеваний. Важно, чтобы пациенты имели возможность получать необходимую медицинскую помощь и поддержку на всех этапах своего лечения.
Международный день редких заболеваний — это не только повод обратить внимание на проблемы людей с редкими заболеваниями, но и возможность объединить усилия общества для решения этих проблем. РООИ «Здоровье человека» реализует программы поддержки пациентов и их семей. Поддержка таких организаций необходима для того, чтобы каждый человек с редким заболеванием чувствовал себя услышанным и мог рассчитывать на помощь в трудной ситуации.
|
